Partenaires institutionnels
Partenaires institutionnels
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La Maison des MICI 78 quai de Jemmapes 75010 Paris
L’afa est la seule association nationale, créée en 1982, reconnue d’utilité publique depuis 1996 et agréée par le Ministère de la Santé pour représenter les malades dans les établissements de santé. Ses objectifs :
Mobiliser la recherche fondamentale et clinique avec pour seul but : guérir !
Informer les malades et les proches sur la maladie et sensibiliser le grand public.
Les Soutenir dans leur quotidien et leurs démarches.
Former les professionnels de santé de 1° ligne, la médecine du travail et scolaire pour mieux appréhender la vie avec une MICI et réduire le temps de diagnostic.
Interpeller les acteurs de la santé pour améliorer les soins.
Les services :
MICI Infos 0 ... : du lundi au vendredi de 10h à 18h
Afa Magazine (janvier/juillet) : tout savoir sur les MICI
Site www.afa.asso.fr : tout savoir sur les MICI, sur la recherche et les services et actions de l’association au national et en PACA
Permanence sociale le lundi de 14h à 18h au 01 43 07 00 63
Permanence juridique le mercredi de 14h à 18h au 01 43 07 00 63 ou juridique@afa.asso.fr
De nombreux documents sur les MICI ou sur le vécu avec une MICI sont disponibles (sur le site ou au Siège de l’afa)
Délégation régionale PACA : Eric Balez 04 93 31 72 73 Des conférences et rencontres sont régulièrement organisées, être adhérent c’est être régulièrement informé.
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Interview de Chantal DUFRESNE, Présidente de l’Association François Aupetit
La cordée : à vos yeux, quelles principales valeurs communes se dégagent ? Chantal : Il y a d’abord la Montagne, ce plus haut sommet d’Europe, qui est en soit ce que nous cherchons à atteindre dans nos objectifs de vie, le chemin est long et parfois pénible, mais le bout, c’est la promesse de beaucoup de bonheur ... et la Cordée, c’est bien le symbole qu’en équipe, à plusieurs réunis dans un même but, nous décuplons les efforts et tout devient possible
Qu’est ce qui rapproche la cordée, de l’Afa dans ce projet de cordée solidaire ?
Chantal : On peut aussi transposer au travail de nos chercheurs, ils ont eux aussi un objectif à atteindre, la pente est raide, mais ils vont y arriver ! Bien sur c’est aussi la solidarité et la détermination de nos bénévoles et permanents pour que le quotidien avec la maladie soit le moins pénible possible pour tous les malades en attendant la guérison.
Innover, c’est aussi prendre des risques ?
Chantal : L’afa a toujours su « se renouveler » pour aller en avant, ce qui est difficile pour certains plus enclins au confort du « faire toujours pareil », La Maison des MICI, le développement des régions, les permanents, c’est du risque financier que nous avons su assumer. Mais nous devons être vigilants sur un autre risque, celui du respect des possibilités de chacun pour ne pas épuiser les forces vives. Nous sommes tous sur des pentes raides, s’entourer de professionnels permet aussi de limiter ces risques !
Quel regard portez-vous sur les exploits de ces malades pendant 1 an ? Chantal : Ils font toute mon admiration, je l’ai dit à notre cher Eric, qui déjà se surpasse dans son bénévolat dans la région PACA. Je ne manque pas de jeter un œil régulièrement sur le site de la Cordée pour voir les progrès de chacun dans cette longue mais nécessaire préparation. Nous sentons monter l’intérêt de tous sur cette aventure humaine, le site de l’afa la mettra en avant en temps réel ! |
Association François Aupetit
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Interview de Pierre DESREUMAUX, Président de Digestscience
La cordée : à vos yeux, quelles principales valeurs communes se dégagent
?
Qu’est ce qui rapproche la cordée, de l’Afa dans ce projet de cordée solidaire ?
Pierre : Tout comme l'ascension du Mont Blanc qui nécessite une bonne cohésion au sein de l'équipe pour assurer des compétences multiples, nous avons tous ensemble un même objectif qui est celui de faire (re)connaitre les malades et d'apporter des solutions à des maladies complexes
Innover, c’est aussi prendre des risques ?
Pierre : L'innovation n'est pas le fruit du hasard. Elle repose sur une bonne information et elle est favorisée par un esprit bien préparé et créatif. Elle est tellement nécessaire que le risque passe au second plan.
Quel regard portez-vous sur les exploits de ces malades pendant 1
an ?
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Etat, région, départements, communes… la répartition des compétences de chacun est définie par la loi de décentralisation de 1982. Mais au-delà de ce cadre législatif, la vie du département s’appuie sur une réalité beaucoup plus complexe : déséquilibres géographiques ou économiques, axes de développement spécifiques…
L’action du Conseil général des Alpes-Maritimes s’appuie depuis près de 20 ans sur une analyse fine de ces paramètres. C’est pourquoi l’institution a su élargir son champ d’action et opté pour une démarche volontariste qui a contribué à favoriser la croissance du département tout en améliorant la qualité de vie.
Cette position basée sur la proximité et une vision à long terme, s’applique aux six grands domaines de l’exécutif départemental : l’aide médicale et sociale, l’enseignement et la formation, les infrastructures et les transports, la qualité de vie, la culture et l’économie.
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Interview de Christian
Estrosi Je ressens beaucoup d'affinités avec cette initiative extraordinaire, puisque je m'y suis moi-même confronté, devenant le 1er ministre en exercice à réussir cette ascension alors que j'étais encore Ministre délégué à l'aménagement du territoire. Elle véhicule le sentiment d'une incroyable force, de persévérance, mais aussi d'entraide, d'écoute, et une immense confiance : confiance en soi et confiance en la recherche, dont on a tant besoin qu'elle soit soutenue par le plus grand nombre. Qu’est ce qui rapproche la cordée, du Conseil Général des Alpes Maritime dans ce projet de cordée solidaire ? Et bien, la réponse est dans la question : la solidarité ! J'ai mené au Conseil général une politique construite sur la solidarité, dans tous les domaines et avec tous nos partenaires. Nous avons la même volonté de vaincre pas à pas, ensemble. Innover, c’est aussi prendre des risques ? Je ne peux pas vous répondre sans citer Albert Einstein qui disait "Une personne qui n'a jamais commis d'erreur n'a jamais tenté d'innover." Alors oui, innover c'est prendre des risques, le risque d'aller vers l'inconnu, le risque de se tromper, et il ne faut surtout pas en avoir peur. Quel regard portez-vous sur les exploits de ces malades pendant 1 an ? Moi-même sportif et amoureux de l'effort, je sais combien il est dur de résister et de se battre, mais aussi combien il est gratifiant de se surpasser et de se sentir avancer un peu plus chaque jour. Les exploits qu'ils apprêtent à accomplir cette année resteront dans tous les esprits et nous donnent un exemple de détermination et de succès, envers et contre tout. »
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